Enable JavaScript to visit this website.

Ik ben enorm trots dat KLIK nu zo goed werkt

Lotte Haverman
8 minutes
Ik ben enorm trots dat KLIK nu zo goed werkt
Steeds meer ziekenhuizen gebruiken KLIK om in kaart te brengen hoe het gaat met de kinderen en jongeren die zij behandelen. Via het webportaal www.hetklikt.nu vullen kinderen en ouders vragenlijsten in over symptomen, dagelijkse activiteiten en kwaliteit van leven. De antwoorden gaan naar de arts of verpleegkundige die daarna met zijn of haar patiënten kan praten over hun levenskwaliteit. Projectleider Lotte Haverman is trots. ’’Er doen al 25 ziekenhuizen mee.’’

Lotte is psycholoog-onderzoeker en projectleider van KLIK. Het project startte in 2005, onder de vleugels van Martha Grootenhuis, hoogleraar Psychosociale zorg voor het chronisch zieke kind, om verschillende redenen.

Lotte Haverman

Levensloop onder druk

Zo kan de levensloop en ontwikkeling van kinderen enorm onder druk komen te staan als ze ziek worden en in het ziekenhuis belanden.

Het is daarom belangrijk om voortdurend aandacht te besteden aan de kwaliteit van leven van kinderen tijdens het opgroeien, stelt Lotte Haverman.

Ook kan het praten over emotionele problemen belangrijk zijn voor kinderen en eventueel negatieve of onzekere gevoelens die ze hebben, wegnemen.

’’Professor Martha Grootenhuis, nu werkzaam in het Prinses Máxima Centrum, is het project in eerste instantie begonnen met het idee om kwaliteit van leven van kinderen met kanker te meten,’’ vertelt de psycholoog-onderzoeker.

Lotte Haverman

Wetenschappelijk verantwoorde manier

Binnen de kindergeneeskunde hebben artsen natuurlijk aandacht voor de levenskwaliteit van kinderen, maar niet systematisch. Bovendien zal een kind dat je direct vraagt hoe het gaat, algauw zeggen ‘goed’, zonder verder iets te zeggen.

’’Met hulp van vragenlijsten kun je op een heel structurele, wetenschappelijk verantwoorde manier informatie krijgen over kinderen en hun ouders’’

Ouders, kinderen en artsen waren meteen heel tevreden

De eerste vragenlijst die gebruikt werd, was algemeen. Met vragen over het sociale, fysieke en emotionele vlak en over school. Lotte ging, toen nog onderzoeksassistent, met haar rugtas met laptop en draagbare printer naar ziekenhuizen toe. Daar liet ze ouders en kinderen de vragenlijsten op de polikliniek invullen om ze ter plekke te printen en aan de arts te geven.

Ouders, kinderen en artsen waren meteen heel tevreden. Het oude KLIK werkte goed, maar was weinig praktisch en arbeidsintensief. Daarop startte Lotte in 2008 met haar promotieonderzoek en ontstond het idee om het systeem in een website te hangen.  

Lagere levenskwaliteit

Het idee erachter is nog steeds hetzelfde, stelt ze. ’’We meten nog steeds hoe kinderen zich op allerlei terreinen ontwikkelen. Maar ouders en kinderen kunnen nu online en dus thuis van alles invullen.’’

Haar promotieonderzoek richtte zich specifiek op de levenskwaliteit van kinderen met jeugdreuma. ’’Jeugdreuma is een onvoorspelbare aandoening. Kinderen met jeugdreuma hebben vaak een veel lagere levenskwaliteit dan gezonde leeftijdsgenoten. De reumatologen in ons ziekenhuis waren zeer gemotiveerd om hier iets aan te doen.’’

Voor jeugdreuma ontwikkelden Lotte en collega’s een ziekte-specifieke vragenlijst met vragen die relevant waren voor de kinderen met jeugdreuma, zoals of ze pijn hebben of ’s ochtends last hebben van stijfheid.

‘Zonder KLIK was nooit iemand daar achter gekomen’

’’Dit bleek een mooie toegevoegde waarde. Zodra een kind een vragenlijst had ingevuld - alleen of met hulp van de ouders - berekende de KLIK- website je uitkomsten en kon de arts er meteen mee aan de slag.’’  

In de praktijk merkten Lotte en haar collega’s dat er merkbaar meer wordt gesproken in de spreekkamer van de arts over onderwerpen die kinderen als probleem ervaren en/of belangrijk vinden.’’

Artsen ontdekken soms ook per toeval dingen via KLIK. ’’Er was bijvoorbeeld een kind dat niet therapietrouw was. Het bleek dat hij er een hekel aan had om ’s ochtends medicijnen in te nemen. Door het tijdstip van inname te verschuiven, werd het probleem opgelost. Door KLIK is dit aan het licht gekomen.’’

Kinderen met hemofilie

Na haar promotieonderzoek wist Lotte Haverman dat de KLIK-methode werkte en implementeerbaar was en besloot ze het systeem met collega’s verder uit te gaan rollen, zowel in Amsterdam UMC als naar andere ziekenhuizen. ’’We besloten ons na jeugdreuma te richten op kinderen met hemofilie en andere stollingsstoornissen.’’ Zij krijgen deels algemene, deels ziekte-specifieke vragen zoals over zelfmanagement (het omgaan met profylactische behandelingen en blessures) en lichamelijk functioneren. Wat mooi is aan de groep met kinderen met hemofilie, is volgens Lotte dat ze al op heel jonge leeftijd worden ondervraagd en vervolgens tot hun dertigste worden gevolgd. ’’De onderzoeksgroep heeft ook gegevens verzameld van gezonde mensen tot dertig jaar. Zodat je het kunt vergelijken.’’ Zo ontstaat een enorme database, stelt de psycholoog-onderzoeker. ’’Je kunt van een grote groep kinderen en jongvolwassenen laten zien hoe het over een tijdsperiode met ze gaat, hoe hun kwaliteit van leven is en wat de invloed is van interventies zoals operaties en medicatie.’’

Volgens de psycholoog-onderzoeker is KLIK ‘uniek in de wereld’. ’’Een vragenlijst afnemen is niet zo ingewikkeld. Het gaat er om dat wij kennis hebben over wat goede vragenlijsten zijn en wat kinderen, ouders en artsen willen weten én meten. Plus dat de antwoorden worden teruggekoppeld in de spreekkamer.’’

KLIK is inmiddels een vast onderdeel van de zorg op vele afdelingen van het Emma Kinderziekenhuis, in het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie, binnen verschillende hemofilie behandel centra en in nog ruim 20 verschillende ziekenhuizen in Nederland.

’’We hebben vragenlijsten die meten hoe het met de kinderen gaat. En we hebben bijvoorbeeld vragen voor ouders over hoe het met henzelf gaat. Er zijn nu inmiddels driehonderd verschillende vragenlijsten ingebouwd in het KLIK systeem. Al deze vragenlijsten kunnen direct berekend en teruggekoppeld worden aan de behandelaar.’’

Lotte Haverman
Lotte Haverman

Bij nieuwe aandoeningen gaan we telkens opnieuw met elkaar om tafel

Telkens komen er nieuwe patiëntengroepen bij, vertelt Lotte Haverman. ’’Het is per groep artsen en andere behandelaars verschillend wat zij precies willen weten en wat ouders en kinderen willen. Bij nieuwe aandoeningen gaan we telkens opnieuw met elkaar om tafel.’’ Wanneer er voor een aandoening al een set aan vragenlijsten is vastgesteld (bijvoorbeeld in het kader van Value Based Health Care) kunnen deze ook in KLIK worden ingebouwd.

Lotte en haar collega’s hopen dat KLIK nog veel verder groeit. ’’De KLIK website bestaat al sinds 2008 en is dus al heel lang in ontwikkeling. Ik ben er enorm trots op dat het nu écht geïmplementeerd is, uitgerold is en zo goed werkt.’’

Meer informatie

https://www.hetklikt.nu/

Bronnen

Interview met Lotte Haverman

(020-5665674 - [email protected] - Emma Kinderziekenhuis)