Enable JavaScript to visit this website.

Daan heeft hemofilie en is precies goed zoals hij is

Daan en moeder Mariël van den Boomen
5 minutes
Daan heeft hemofilie en is precies goed zoals hij is
Je komt bezorgd met je baby in het ziekenhuis omdat hij veel blauwe plekken heeft en krijgt dan een kruisverhoor over kindermishandeling. Het overkwam Mariël van den Boomen en haar man. Een dag later kregen ze te horen dat hun zoon Daan, toen 8 maanden nu bijna 7 jaar, een ernstige vorm van hemofilie A heeft. ’’Gelukkig werd meteen verteld dat hij daar heel oud mee kan worden.’’

Daan (6) is aan het voetballen met zijn vriendje Lenn (6) in de tuin van vriendin Maartje. Lenn heeft net als Daan hemofilie. ’’We hebben elkaar vlak na de diagnose van Lenn leren kennen,’’ vertelt Mariël. ’’Een vrouw hier uit Someren kende ons allebei en heeft ons aan elkaar voorgesteld. Het klikte meteen enorm.’’

Inmiddels is hemofilie een ‘gewoon’ onderdeel van het dagelijks leven van de familie van den Boomen. Maar dat was in het begin wel even anders. ’’Je gaat door een heel proces heen na de diagnose.’’  

Daan en moeder Mariël
‘Onze gastouder vond dat Daan wel erg veel blauwe plekken had’

Daan was hun eerste kindje en als baby zeer ondernemend. Met acht maanden begon hij veel te tijgeren. En tja, dat gaat samen met blauwe plekken, dachten Mariël en haar man. ’’Daan ging drie dagen per week naar een gastouder en die stelde op een gegeven moment voor dat we naar de huisarts zouden gaan. Omdat hij wel erg veel blauwe plekken had.’’

’’Ze zaten bijvoorbeeld op zijn rug, op het randje van zijn luier. En op zijn zij, op de plek waar je hem optilt,’’ wijst de Brabantse aan op een denkbeeldig lichaam.  

Kruisverhoor over kindermishandeling

In het ziekenhuis volgde een kruisverhoor over kindermishandeling. ’’Ze wilden van alles weten…of we uit elkaar waren. Hoe onze relatie was. Of mijn man wel eens alleen was met Daan. Of anderen alleen met hem waren.’’

Uiteindelijk kwam de kinderarts tot de conclusie dat Daan simpelweg een ondernemend mannetje is. Al moest voor de zekerheid bloed worden geprikt.

De uitslag zou pas na weken komen, maar de volgende dag was er al telefoon van het ziekenhuis. ’’We kregen te horen: 'het is niet goed met Daans bloed. Er is iets aan de hand met zijn stolling. Ga vooral niet Googelen, maar kom morgen naar het Radboudumc'.’’

‘Daan heeft hemofilie maar kan daar heel oud mee worden’

Onderweg naar Nijmegen probeerde Mariël die ene gedachte die in haar hoofd speelde, uit te bannen. Daan zou toch geen leukemie hebben? Daar krijg je toch ook blauwe plekken bij?

De kinderarts stelde Mariël en haar man echter met één opmerking gerust: ’Daan heeft ernstige hemofilie A, maar kan daar heel oud mee worden’. "Wij hadden nog nooit van hemofilie gehoord. De diagnose kwam als verrassing en een schok omdat het geen leukemie was en je er heel oud mee kan worden.’’

Van het ziekenhuis kregen Mariël en haar man veel steun en informatie over hemofilie. ’’Je leert er langzaam mee omgaan. Toen Daan klein was, gingen we vaak naar het ziekenhuis voor de profylactische behandeling. Nu behandelen we hem drie keer per week thuis.’’

Ze vervolgt: ’’Het is een heel proces waar jij en ook je omgeving doorheen moeten. Maar nu is Daan 6,5 en gaat het hartstikke goed met hem.’’

Dagelijks mee bezig

Hemofilie is een ‘gewoon’ onderdeel van hun leven geworden, al is het gezin er dagelijks mee bezig. ’’We geven hem regelmatig behandelingen en verder denken we na over alles wat hij gaat doen. Als hij naar een feestje gaat of naar de buitenschoolse opvang en er is een invalskracht aanwezig: weten de mensen daar wat ze moeten doen als hij valt? Waar ze op moeten letten en hoe ze mij moeten bereiken?,’’ somt Mariël op. ’’We houden er ook rekening mee met vakantieplannen. Het liefst blijven we in Nederland. Omdat we daar precies weten waar behandelcentra zijn, voor het geval dat er iets gebeurt.’’

Hemofilie wordt vaak van moeder op zoon doorgegeven en daarom heeft Mariël zichzelf laten testen. Ze blijkt draagster te zijn en zelf ook een verminderde stolling te hebben. ’’Ook door die uitslag viel veel op zijn plek. Ik heb als kind ook een gat in mijn hoofd gehad dat maar bleef bloeden en ben altijd hevig ongesteld.’’

Na de geboorte van Daan wilden Mariël en haar man graag meer kinderen. Mariël kan zich goed voorstellen dat mensen die drager zijn van hemofilie of de ziekte zelf hebben, kunnen worstelen met een kinderwens. Want wil je wel een kind als je weet dat je het een ernstige chronische aandoening kunt geven?

Daan met vriendje Lenn

Nadenken over embryoselectie

Zelf hebben Mariël en haar man even nagedacht over de mogelijkheid van embryoselectie. Maar al snel besloten ze dat ook een tweede kindje met hemofilie zeer welkom zou zijn.

Eerst kwam zoontje Loek en later dochtertje Fiene. Allebei hebben ze geen hemofilie of verlaagde stolling. Bij Fiene wordt op latere leeftijd nog onderzocht of ze draagster is.

’’Tijdens de zwangerschap van Fiene moest ik slikken toen ik hoorde dat ze een meisje was. Omdat ik besefte dat als zij draagster zou zijn en een zoon zou krijgen met hemofilie, dit nog van oma afkomstig zou zijn.’’  

Goed bedoelde opmerkingen

Na de geboorte van Loek en Fiene kregen Mariël en haar man felicitaties met hun kinderen én het feit dat zij niet ziek zijn. ’’Natuurlijk is het fijn dat ze geen hemofilie hebben en mensen bedoelen het niet verkeerd. Maar het raakte ons wel. We zijn met al onze kinderen even blij. Daan is niet minder. Hij heeft hemofilie en is precies goed zoals hij is.’’

Bronnen

Interview met Daan en Mariël van den Boomen (moeder van Daan)