Enable JavaScript to visit this website.

Met hemofilie kun je prima sporten, reizen en kinderen krijgen

Veel gestelde vragen over hemofilie
5 minutes
Met hemofilie kun je prima sporten, reizen en kinderen krijgen
Veelgestelde vragen en antwoorden over hemofilie
We geven hieronder antwoord op veelgestelde vragen over hemofilie. Dit overzicht zullen we voortdurend aanvullen, op basis van nieuwe vragen die er binnenkomen. Deze zullen we voorleggen aan een hematoloog of een andere deskundige.

Wat is het verschil tussen hemofilie A en B?
Hemofilie A komt het meeste voor. Mensen met hemofilie A maken onvoldoende stollingsfactor VIII aan. Als je lijdt aan hemofilie B maak je niet genoeg stollingsfactor IX aan. Het resultaat is hetzelfde: doordat hun bloed niet goed stolt, bloeden hemofiliepatiënten sneller en langer dan normaal. Lees meer in het artikel.

Hoe krijg je hemofilie?
Meestal erf je hemofilie van je ouders. Wanneer een vrouw een defect gen in één van haar X-chromosomen draagt, hebben haar kinderen - zowel jongens als meisjes - vijftig procent kans om dat foutieve gen te erven. Hemofilie komt bijna alleen maar bij mannen voor. Wanneer je als vrouw het foutieve gen erft, kun je het weer doorgeven aan je kinderen. Wanneer een man hemofilie heeft, kan hij de aandoening niet aan zijn zoons doorgeven. Maar hij kan het foutieve gen wel aan dochters doorgeven. Zij worden dan allemaal draagster van hemofilie. Als een man hemofilie heeft en zijn vrouw draagster is en zij een dochter krijgt, loopt die ook het risico om zelf hemofilie te krijgen. Er zijn naast hemofilie ook andere zeldzame stollingsstoornissen die ook bij vrouwen voorkomen, zoals de ziekte Von Willebrand. Lees meer in het artikel Hemofilie en erfelijkheid.

Mensen met hemofilie houden dit hun hele leven

Komt hemofilie alleen bij mannen voor? 
Lang werd gedacht dat hemofiliepatiënten alleen mannen waren en dat vrouwen alleen draagster van de aandoening konden zijn. Maar vrouwen kunnen ook een verlaagd stollingsfactorgehalte hebben met bloedingsproblemen als gevolg daarvan. Lees meer in het artikel Wat is hemofilie?

Heb je hemofilie levenslang? 
Er bestaan nog geen genezende behandelingen voor hemofilie. Als je wordt geboren met een genfout waardoor je onvoldoende stollingsfactor VIII of IX aanmaakt, houd je dit probleem je hele leven. Lees meer in het artikel Wat is hemofilie?

Wat is profylaxe?
Zo wordt de preventieve behandeling van hemofilie genoemd om bloedingen te voorkomen. Profylaxe bestaat uit regelmatige injecties met de ontbrekende stollingsfactor. Naast het voorkomen van een bloeding, vermindert het regelmatig injecteren ook de kans op chronische gevolgschade. Lees meer hierover in het artikel De behandeling van hemofilie.

Wanneer begint de behandeling van kinderen met hemofilie? 
Meestal krijgen kinderen met ernstige hemofilie hun eerste bloeding als ze gaan kruipen of staan. Vanaf dat moment krijgen ze een profylactische behandeling. Meestal begint het met één keer per week toedienen van de ontbrekende stollingsfactor. Als er nieuwe bloedingen optreden - meestal wanneer het kind beweeglijker wordt en meer risico neemt, kan de frequentie van toediening worden uitgebreid. Bij hemofilie A is dat vaak twee tot drie keer per week en bij hemofilie B is dat één tot twee keer per week. Lees ook het artikel De behandeling van hemofilie.

Met hemofilie kun je prima sporten, reizen en kinderen krijgen

Wat is een port-a-cath?
Bij jonge kinderen met ernstige hemofilie die soms meerdere keren per week moeten worden geprikt, wordt weleens een port-a-cath geplaatst. Dat is een onderhuids kastje met daaraan een slangetje dat in een groot bloedvat zit. Daardoor wordt het prikken van een kind makkelijk: je prikt altijd raak. Lees ook het artikel De behandeling van hemofilie.

Hoe vaak komt hemofilie voor? 
Hemofilie is een zeldzame ziekte. Ongeveer één op de 4000 tot 5000 mannen wordt geboren met hemofilie A. Hemofilie B is veel zeldzamer en komt bij één op de 20.000 mensen voor. In Nederland zijn er ongeveer 1600 mensen met hemofilie. Lees meer in het artikel Wat is hemofilie?

Zijn hemofilie A en B de enige bloedingsstoornissen? 
Nee, er zijn ook zeldzamere bloedingsstoornissen waarbij mensen een tekort hebben aan stollingsfactor I, II, V, VII, X, XI en XIII. Daarnaast heb je nog andere zeer zeldzame stollingsziekten zoals de ziekte van Von Willebrand en de ziekte van Glanzmann. Lees meer in het artikel Wat is hemofilie?

Waar komen bloedingen het meeste voor? 
De meeste bloedingen zijn inwendig en komen voor in de spieren en de gewrichten. De gewrichten die het meeste worden getroffen zijn de knie, enkel en elleboog. Herhaaldelijke bloedingen daar kunnen zonder afdoende behandeling leiden tot blijvende schade, invaliditeit en chronische artritis. Lees meer in het artikel Signalen en symptomen van hemofilie.

Wat zijn de ernstige soort bloedingen? 
Sommige bloedingen kunnen levensbedreigend zijn en daarbij is het belangrijk om meteen behandeld te worden in het ziekenhuis. Hierbij horen bloedingen in het hoofd, keel, de liezen en in de iliosoas: de heup-lendenspier, een van de belangrijkste spieren voor het laten bewegen van je lichaam. Lees meer in het artikel Behandeling van hemofilie.

Zijn blauwe plekken gevaarlijk? 
Blauwe plekken komen veel voor bij kinderen met hemofilie. Meestal zijn ze geen reden voor alarm, tenzij ze op iemands hoofd of nek zitten, wanneer iemand moeite heeft met bewegen, of wanneer de blauwe plek pijn doet en er een steeds grotere bult op komt. Of wanneer die bult niet verdwijnt en er een tintelend gevoel optreedt. In zulke gevallen is het belangrijk om contact op te nemen met je hematoloog of je hemofiliebehandelcentrum. Lees meer hierover in het artikel Signalen en symptomen van hemofilie.

Hoe zit het met hemofilie en het gebruik van aspirines en ibuprofen? 
Het is belangrijk goed te overleggen met een hematoloog of hemofiliebehandelcentrum over het gebruik van medicijnen naast de behandeling voor hemofilie. Mensen met hemofilie wordt afgeraden om aspirine of niet-steroïde onstekingsremmers te gebruiken, zoals ibuprofen. Deze stoffen vertragen de bloedstollingen en kunnen bloedingen dus erger maken. Meestal is paracetamol een goed alternatief om pijn te verlichten. 

Kun je sporten met hemofilie? 
Je kunt met hemofilie alles doen wat mensen zonder de aandoening ook kunnen doen. Zoals kinderen krijgen, reizen, werken en dus ook sporten. Sommige mensen met hemofilie of ouders met kinderen met de aandoening zijn bang dat je door sporten risico loopt op bloedingen. Maar door regelmatig te sporten kun je juist bloedingen voorkomen. Sterke spieren verminderen de kans op spontane bloedingen en gewrichtsschade. Sommige sporten zijn wel risicovoller dan andere en het is goed om de voor- en nadelen goed tegen elkaar af te wegen bij de keuze voor een sport. Sporten zoals zwemmen, badminton, tafeltennis, fietsen en lopen zijn het veiligst voor mensen met hemofilie. Terwijl sporten die risicovol zijn voor iedereen zoals rugby, boksen en snowboarden minder snel worden aanbevolen aan mensen met hemofilie. Lees meer over sporten met hemofilie via de artikelen van de rubriek Actief met hemofilie. 

Wat zijn remmers? 
Remmers zijn een serieus medisch probleem waarbij mensen met hemofilie antistoffen aanmaken tegen stollingsfactor VIII of IX.  Meestal ontstaan remmers tegen de stollingseiwitten vooral in de eerste 50 tot 100 keer dat stollingsfactorconcentraten worden toegediend. Deze complicatie komt daarom het meest bij kinderen voor. Remmers tegen factor IX zijn erg zeldzaam. Mensen met hemofilie worden regelmatig op de aanwezigheid van antistoffen gecontroleerd, om snel een gepaste behandeling te kunnen starten wanneer dit het geval is. Lees meer hierover in het artikel De behandeling van hemofilie. 

Is hemofilie altijd even ernstig? 
De ernst van de hemofilie hangt af van de hoeveelheid stollingsfactor VIII of IX in het bloed. Patiënten worden ingedeeld in drie categorieën: mild, matig en ernstig. Mensen met ernstige hemofilie hebben regelmatig last van spier- en of gewrichtsbloedingen. Ze kunnen wel één tot twee keer per week een bloeding hebben. Bloedingen treden vaak spontaan op, wat betekent dat ze zonder duidelijke oorzaak plaatshebben. Mensen met matige hemofilie bloeden minder vaak, meestal pas na een val of iets dergelijks. Elke patiënt is echter uniek en ook mensen met matige hemofilie kunnen spontane bloedingen krijgen. Ten slotte kun je ook nog milde hemofilie hebben. Dan heb je meestal pas bloedingen na een operatie of een ernstige verwonding. Lees meer hierover in het artikel Wat is hemofilie?

Meestal wordt hemofilie al heel jong ontdekt

Kun je hemofilie ook spontaan krijgen? 
In bijna zeventig procent van de gevallen erf je hemofilie van je ouders. Maar in dertig procent ontstaat hemofilie door een spontane mutatie van een gen in de X-chromosomen. In dat geval is de vader dus niet ziek, de moeder geen draagster maar is hemofilie het gevolg van een nieuwe mutatie. 

Kun je hemofilie ook op latere leeftijd krijgen? 
Milde vormen van hemofilie worden soms pas ontdekt als je volwassen bent, bijvoorbeeld na een operatie. Daarnaast komt het in zeldzame gevallen voor dat mensen te maken krijgen met zogenaamde ‘verworven hemofilie’. Dit kan zowel mannen als vrouwen treffen, ook vaak op latere leeftijd. Heel zelden komt het ook voor bij jonge vrouwen na of tijdens de laatste fase van een zwangerschap. Het houdt in dat het eigen immuunsysteem de aanmaak van stollingsfactor VIII of IX verstoort. Met passende behandeling verdwijnt deze aandoening meestal. 

Hoe snel wordt hemofilie meestal ontdekt bij kinderen? 
Tegenwoordig worden de meeste hemofiliepatiënten al gediagnosticeerd wanneer ze erg jong zijn. Het Amerikaanse RIVM, de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) heeft er onderzoek naar gedaan en stelt dat kinderen met milde hemofilie meestal de diagnose krijgen als ze drie jaar oud zijn. Kinderen met matige hemofilie krijgen de diagnose rond acht maanden en bij baby’s met de meest ernstig vorm van hemofilie krijgen de diagnose al met een maand. Bij tweederde van de kinderen komt vaker hemofilie in de familie voor. De overige kinderen met hemofilie worden geboren met een genmutatie die spontaan is ontstaan. Meestal wordt de diagnose gesteld na een bloeding. 

Wat kun je doen als je hemofilie hebt of je partner is drager en jullie een kinderwens hebben? 
Als jij hemofilie hebt of je partner is drager of wanneer in jullie families hemofilie voorkomt, is het belangrijk om je goed te laten voorlichten. De gynaecoloog kan jullie alles vertellen over eventuele risico’s en voorzorgsmaatregelen tijdens de zwangerschap en bevalling. Daarnaast kan een klinisch geneticus uitleggen hoe groot de kans is dat jullie kind(eren) hemofilie krijgen of drager ervan worden. Via pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) is het mogelijk om het DNA van embryo’s te onderzoeken op de aanwezigheid van hemofilie. Hiervoor is IVF nodig: eitjes worden bij de vrouw weggehaald, bevrucht en dan na drie dagen onderzocht. Als geen hemofilie wordt gevonden, kunnen ze worden teruggeplaatst. Wanneer sprake is van een natuurlijke zwangerschap kan er ook worden vastgesteld of een embryo hemofilie heeft, rond de tiende week via een zogenaamde vlokkentest. Lees meer in het artikel Hemofilie en zwangerschap.