Enable JavaScript to visit this website.

Leren leven met hemofilie dankzij trainingsprogramma

Ruud Bos
8 minutes
Leren leven met hemofilie dankzij trainingsprogramma
Met hemofilie kun je prima oud worden. Maar de aandoening heeft wel grote impact op je leven. Daarom krijgen alle patiënten van de Van Creveldkliniek vroeger of later met Ruud Bos, medisch maatschappelijk werker, te maken. Hij vertelt over de training ‘Leven met hemofilie’ die er is voor volwassen patiënten.
Ruud Bos

Ruud Bos was op vakantie in Italië, toen hij opeens één van zijn patiënten in een auto op een parkeerplaats zag staan.

’’Hij zei dat hij in de auto zat te wachten terwijl zijn vrouw op verkenningstocht was door het stadje. Zodat ze daarna kon vertellen waar hij veilig kon lopen en waar niet. En waar er leuke cafeetjes zijn waar hij kon gaan zitten, zodat zij ondertussen kon rondkijken. Zo deden ze dat altijd,’’ vertelt Ruud.

‘Hemofilie heeft een enorme invloed op het leven van mensen’

’’Ik realiseerde me op dat moment pas echt goed dat hemofilie een enorme invloed heeft op het leven van mensen. En dus niet alleen op de mensen die het hebben zelf, maar ook op hun partners en kinderen.’’

Wanneer je hemofilie hebt moet je voortdurend nadenken wat je doet. Loop je risico’s? Heb je eventueel een preventieve behandeling nodig? Wat kun je doen als het fout gaat?

Veel mensen vinden dat ze een prima leven hebben met hemofilie, stelt Ruud Bos. Maar er zijn er ook die er moeite mee hebben. ’’Je hebt zelfs mensen die daardoor depressief worden.’’

Zo kampen veel oudere patiënten met versleten gewrichten, stelt Ruud Bos. ’’Door de goede behandelingen van nu hebben jonge patiënten gelukkig een ander perspectief. Maar voor veel vijftigers is het realiteit dat ze door gewrichtsschade vastlopen op hun werk en uiteindelijk in de ziektewet belanden. Dat is een hard gelag: dat je carrière hebt gemaakt en opeens het doek valt.’’

‘Het accepteren van hemofilie is enorm belangrijk’

Wat bij jongere volwassen patiënten soms speelt is dat ze ondanks het feit dat ze al hun hele leven hemofilie hebben, moeite hebben om dat te accepteren.

Het accepteren van hemofilie is echter enorm belangrijk, benadrukt Bos. ’’Als iemand het niet goed accepteert en geen rekening houdt met zijn bloedwaarden en de staat van zijn gewrichten, loop je het risico dat hij niet therapietrouw is.’’

De gemiddelde patiënt krijgt advies om drie keer per week te prikken, vervolgt hij zijn verhaal. ’’Maar als een arts ziet dat iemand dat niet doet dan kan hij te horen krijgen ‘ik heb geen tijd of ik heb geen zin’. En soms vertelt iemand meteen dat het prikken hem teveel confronteert met het ziek zijn.’’

Zulke patiënten worden doorgestuurd naar Ruud Bos die met hen in gesprek gaat. ‘’Ik ga peilen wat de oorzaken zijn en we voeren dan meerdere gesprekken. Om zo de therapietrouw en de ‘coping’ (het omgaan) van mensen met hemofilie te verbeteren. Soms verwijs ik mensen door naar een psycholoog, als de problemen groot zijn en er echt cognitieve gedragstherapie nodig is.’’

Daarnaast zijn veel patiënten met ernstige hemofilie gebaat bij het trainingsprogramma ‘Leven met hemofilie’ dat Bos met collega’s heeft ontwikkeld. ’’De training komt oorspronkelijk uit de reumahoek en we hebben hem aangepast voor mensen met hemofilie. We werken met groepen van acht mensen en samen lopen we tijdens acht bijeenkomsten het trainingsprogramma door met daarin veel oefeningen, visualisaties en huiswerkopdrachten.’’

Ruud Bos
Van Creveldkliniek

Uiteenlopende onderwerpen komen aan bod

Tijdens de training komen uiteenlopende onderwerpen aan bod, zoals het leren omgaan met (de gevolgen van) hemofilie, het nadenken over ambities en doelen, het leren focussen op wat voor jou belangrijk is in het leven en omgaan met pijn en emoties die hierbij spelen.

Elke bijeenkomst begint met een gezamenlijke maaltijd. ’’De training is ’s avonds en mensen komen uit heel Nederland vaak meteen na hun werk door. Het is ook gezellig om samen te eten. Er ontstaat vanzelf een relaxte sfeer en daardoor verdwijnt de beladenheid die op het programma rust meteen.’’  

Ruud Bos vertelt dat hij en collega’s via het trainingsprogramma proberen om patiënten op een methodische manier bewust te laten worden van hun zorgen en frustraties. ’’En we leren hen daarmee omgaan.’’

Hij geeft het voorbeeld van een vader van drie jonge kinderen die in een vorige groep zat en er veel moeite mee had dat hij niet kon voetballen of stoeien met zijn kinderen. ’’Hij vond het heel moeilijk om nee te zeggen tegen zijn kinderen.’’

Wat vaak helpt is het aanleren van een andere mindset, stelt Bos. ’’We leren mensen anders over de gevolgen van hemofilie nadenken. Zoals over pijn en gewrichtsbeperking. Veel patiënten hebben last van chronische pijn en proberen dat op te lossen door pijnstillers te slikken of de pijn te negeren. Maar je kunt ook accepteren dat de pijn er is en daarin berusten. Als je accepteert dat je niet de hele middag kunt shoppen met je vrouw of kunt voetballen met je zoon, dan geeft dat rust.’’  

Ruud Bos

Succes door lotgenotencontact

De training is een groot succes, vertelt de medisch maatschappelijk werker trots. ’’Met name ook door het lotgenotencontact. Mensen delen hun ervaringen met elkaar. Het scheelt enorm als niet de dokter maar jouw medepatiënt van vijftig iets zegt.’’

Bos vertelt dat het trainingsprogramma wordt gevolgd door een onderzoek. ’’Mensen moeten vooraf, tijdens en na de training vragen invullen over de pijn en gewrichtsbeperking die ze ervaren.’’

De verschillen in antwoorden zijn significant, stelt hij. ’’Je ziet echt een duidelijk verschil in de beleving en acceptatie van hemofilie.’’

Pas geleden zat er een man van een jaar of 40 in het trainingsprogramma met prikangst. ’’Hij prikte daardoor nauwelijks. Nu sinds de training doet hij het wel.’’

Ook durfde hij op zijn werk niet te praten over hemofilie. ‘’Hij heeft elleboogschade en wilde collega’s geen hand te geven. Daarom vermeed hij borrels en feestjes. Nu heeft hij geleerd te zeggen dat hij last heeft van zijn elleboog en geen handen schudt. Hij hoeft hemofilie niet eens te noemen.’’

Leven met Hemofilie

‘Leven met Hemofilie’ is een praktische training voor mensen met ernstige hemofilie. Er zijn tips en oefeningen om te helpen met het accepteren van hemofilie. De training bestaat uit 7 dinsdagavonden van 18.30-20.30 - is inclusief eten - en wordt gehouden in de Van Creveldkliniek. Ook als je bij een ander centrum in behandeling bent, mag je mee doen. Deelname is gratis. Je vindt meer informatie op de website https://www.hemofilieuitgedaagd.nl en kunt je daar ook aanmelden. Als je vragen hebt kun je die stellen via de mail aan [email protected] of door te bellen naar tel. 088-7558450.

Bronnen

Interview met Ruud Bos - medisch maatschappelijk werker bij Van Creveldkliniek