Enable JavaScript to visit this website.

Ik loop met mensen mee door de tijd

Bernadette Lek
6 minuten
Ik loop met mensen mee door de tijd
’’Ik vraag altijd aan mensen, of ze nu 15, 30 of 60 zijn, hoe ze het vinden dat ze hemofilie hebben. Het antwoord is vaak veelzeggend over hoe mensen in het leven staan’’, stelt Bernadette Lek, medisch maatschappelijk werker van de Van Creveldkliniek. ’’Voor de één hoort het er helemaal bij en een ander blijft er moeite mee hebben.’’
Bernadette Lek

Bernadette volgde collega-maatschappelijk werker Ruud Bos op die met pensioen ging. Alle patiënten van de kliniek voor mensen met hemofilie en andere stollingsstoornissen kenden Ruud en vice versa. ’’Het zijn grote schoenen om te vullen’’, klinkt het bescheiden uit haar mond. ’’Het was in het begin even zoeken, maar ik heb mijn draai gevonden.’’

Bernadette besloot pas rond haar dertigste om maatschappelijk werker te worden. Ze rondde een zangopleiding aan het conservatorium af en was jarenlang stewardess. Maar het gevoel dat ze iets maatschappelijks en met mensen wilde doen bleef knagen.

’Iets raakte mij in hoe hij vertelde over zijn werk en zijn patiënten’

Een hbo-opleiding maatschappelijk werk bleek een schot in de roos. Tijdens haar laatste stage belandde ze in het Wilhelmina Kinderziekenhuis om daar twintig jaar lang te blijven.

’’De combinatie met het begeleiden van ouders wiens kindje opgenomen lag op de intensive care was mooi. Later kreeg ik er chronische patiëntengroepen bij, zoals mensen met diabetes of spina bifida.’’

Na 20 jaar in het Wilhelmina Kinderziekenhuis gewerkt te hebben, kwam ze op een punt in haar leven dat ze zich graag weer in andere thema’s wilde verdiepen en las ze een oproep van Ruud Bos die een opvolger zocht. 'Iets raakte mij in hoe hij vertelde over zijn werk en zijn patiënten. Ik had meteen het gevoel ‘wat een bijzonder werk doet Ruud’.’’

Bernadette Lek

Altijd bellen als er iets is

Inmiddels werkt ze alweer een jaar bij de Van Creveldkliniek. ’’Ik had meteen het gevoel van thuiskomen.’’ Voor Bernadette waren het ziektegebied hemofilie en andere stollingsstoornissen compleet nieuw. ’’In het begin was het spannend. Ik benoem altijd in een gesprek dat mensen veel meer kennis en ervaring hebben van hun eigen ziekte dan ik. Ik leer elke dag en ik kan Ruud altijd bellen als er iets is.’’

Bernadette werkt graag met jonge ouders en jonge patiëntjes. ’’Omdat je vanaf het begin af aan kunt meelopen.’’ Daarnaast vindt ze de grote diversiteit in patiënten vooral heel leuk. ’’Het is leuk om nu ook meer mannen in mijn spreekkamer te zien. Mannen praten niet allemaal even gemakkelijk over hun gevoelens. Als ze zich dan toch openen voor je, is dat heel mooi.’’

Op huisbezoek

Als er een kindje met hemofilie geboren wordt, gaat Bernadette na een maand of drie voor het eerst op huisbezoek. ’’Vaak heb ik ze dan in de kliniek al een keer gezien. Maar het is fijn om bij hen thuis af te spreken, in mensen hun vertrouwde omgeving. Ik breng het gezin in kaart en het netwerk om hen heen. En we praten over het verloop van de zwangerschap en de bevalling.’’ Steevast vraagt ze de ouders of ze eerder heftige ervaringen hebben meegemaakt. ’’Een geboorte en een zwangerschap zijn life-events en als ouder denk je maar één ding: ‘als mijn kind maar gezond is’. Als een kind ziek geboren wordt, heeft dat impact. Ik kom bij mensen die het voor de geboorte al weten, maar ook bij stellen voor wie het een verrassing is en die met Veilig Thuis te maken krijgen omdat hun baby onder de onverklaarbare blauwe plekken zit.’’

Ze vervolgt: ’’Als je weet dat je een kind met hemofilie krijgt, heeft dat vaak een andere impact. Daarnaast is iedereen anders. Je hebt mensen die rustig reageren, maar ook ouders die erg bezorgd zijn over wat er allemaal op hen afkomt.’’

Bernadette geeft jonge ouders over het algemeen mee dat ze vooral niet te ver vooruit moeten kijken. ’’Ik geef uitleg over hemofilie en adviezen hoe om te gaan met de situatie waarin ze terecht gekomen zijn.’’

"Ik geef uitleg over hemofilie en adviezen hoe om te gaan met de situatie waarin ze terecht gekomen zijn."

 

Bernadette Lek

Bij latere contacten heeft ze het met ouders over hoe het zal zijn op school en over het spelen met vriendjes. Ze geeft voorlichting op het kinderdagverblijf en in het basisonderwijs zodat ouders hun kinderen met een gerust hart achterlaten. Het wordt vanuit het kinderdagverblijf en het basisonderwijs erg gewaardeerd dat hier tijd in gestoken wordt. Ook voor hen helpt het om uitleg te krijgen over hemofilie en hoe ze hiermee om moeten gaan.

Menstruatie en seksualiteit

Met tieners praat ze over het belang van het prikken - dat het hen misschien tegenstaat - en met hun ouders over uitgaan. ’’In die periode krijg je vragen zoals ‘kan ons kind wel op stap met zijn vrienden’ en ‘weten die wel wat ze moeten doen als hij valt of zich hard stoot’?’’

En met jonge meiden met Von Willebrand spreekt ze bijvoorbeeld over menstruatie of seksualiteit. ’’Twintigers komen met vragen over hypotheken of over reizen en wat je wel en niet zegt tijdens een sollicitatiegesprek of tegen een werkgever. En dertigers zijn vaak weer de jonge ouders of mensen met een kinderwens.’’

Praktische hulp

Bij elke patiënt - jong of oud - maakt Bernadette een inschatting van de hulp die ze nodig hebben. ‘’Ik geef mensen de ruimte om te komen wanneer ze dat nodig hebben. We hebben een hecht team van artsen, fysiotherapeuten en verpleegkundigen en als zij zien dat patiënten tegen zaken aanlopen dan geven ze mij een seintje.’’ De begeleiding van de maatschappelijk werker bestaat uit psychosociale en praktische hulp die altijd hemofiliegerelateerd moet zijn. ’’Ik kan mensen wegwijs maken in de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) of vertellen waar ze terecht kunnen voor de aanvraag of informatie over hulpmiddelen of gelijkvloers wonen.’’ Ze vervolgt: ’’Mensen kunnen bij mij met al hun vragen en problemen terecht. Ik kan niet alles oplossen maar wel meedenken. En wanneer ik merk dat mensen zwaardere psychosociale hulp nodig hebben, of hulp nodig hebben op het gebied van financiën of werk gerelateerd gebied, stuur ik hen door naar de juiste plek.’’

 

 

Veel mensen hebben een prima leven met hemofilie. Maar Bernadette komt ook volwassenen tegen die er moeite mee hebben dat ze een stollingsstoornis hebben of met de beperkingen die hierdoor ontstaan. In sommige gevallen durven ze zelfs geen relaties aan te gaan of hun omgeving te vertellen dat ze een stollingsstoornis hebben, vertelt ze.

Voor deze groep is er het trainingsprogramma ‘Leven met hemofilie’, dat Bernadette samen met een verpleegkundige van de Van Creveldkliniek begeleidt. Leeftijden, achtergronden en reden van deelname lopen erg uiteen. Mensen van in de twintig en zestigers vormen samen een groep, delen hun ervaringen en doorlopen een reeks van oefeningen. De training geeft inzicht hoe ze op dit moment op bepaalde situaties reageren en hoe dat ook anders kan.

Seniorengroep

Ook is ze betrokken bij de begeleiding van de seniorengroep die vier keer per jaar samenkomt. ’’Ouderen zie ik het minst. Zij hebben misschien meer klachten dan jongeren, maar leven het leven zoals het is. Ze accepteren hun beperkingen en hebben een weg gevonden om er mee om te gaan.’’

Bernadette Lek

Tijdens de coronatijd heeft ze hen allemaal wel een gedichtje gestuurd om hen op een leuke manier te laten weten dat ze er voor hen is. ’’Een aantal mensen bel ik nu met regelmaat ook even op. Omdat ik merk dat ze daar behoefte aan hebben, even bellen om te vragen hoe het met hen is.’’

Het grootste verschil tussen haar werk van vroeger en nu is dat ze met de ouders van te vroeggeboren kinderen kort en intensief contact had. Terwijl ze met de mensen die bij de Van Creveldkliniek komen een langdurige band opbouwt. ’’Ik loop met mensen mee door de tijd heen. Bij elke levensfase passen andere vraagstukken. Dat maakt mijn werk juist zo mooi.’’

Bronnen

Interview met Bernadette Lek, medisch maatschappelijk werker van de Van Creveldkliniek.