Enable JavaScript to visit this website.

Mensen met hemofilie zijn vaak enorm betrokken bij hun behandeling

Wouter Foppen
8 minutes
Mensen met hemofilie zijn vaak enorm betrokken bij hun behandeling
Hebben mensen met hemofilie die geen profylaxe gebruiken na verloop van tijd vaker onopgemerkte irritatie van gewrichten dan mensen die het middel wel gebruiken? Dat onderzoekt Wouter Foppen, radioloog in opleiding in het UMC Utrecht mede dankzij een beurs voor jonge onderzoekers van Pfizer. ’’Fijn dat je als jonge onderzoeker zo’n kans krijgt.’’

Wouter studeerde geneeskunde en ontdekte tijdens zijn coschappen dat hij zich wilde specialiseren tot radioloog en onderzoeker.

’’Radiologie speelt een centrale rol in de patiëntenzorg. Ik vind het mooi dat je een combinatie van techniek, anatomie en geneeskunde gebruikt om te kijken wat er met iemand aan de hand is.’’

Combinatie van spieren, botten en gewrichten

Naast radiologie is de jonge onderzoeker gefascineerd door het menselijk bewegingsapparaat en de combinatie van spieren, botten en gewrichten. Zo kon hij in zijn laatste jaar geneeskunde meewerken aan een onderzoek in de Van Creveldkliniek.

’’Bij sommige sportieve mensen met hemofilie zien we afwijkingen in gewrichten waarin nooit eerder een bloeding is opgemerkt. Daardoor is het onduidelijk of die afwijkingen door hemofilie worden veroorzaakt of dat het ‘normale slijtage’ is. We voerden toen een studie uit bij jonge, sportende mannen om te kijken of je aan de hand van MRI’s van hun gewrichten kunt bepalen hoe normale gewrichten eruitzien. Wij wilden weten of zij ook dezelfde soort afwijkingen lieten zien als sportieve mensen met hemofilie.’’

Wouter Foppen onderzoek

Gegrepen door het onderwerp hemofilie en gewrichtsschade besloot Wouter zich vervolgens met collega’s te storten op het onderzoek - de ‘BEGIN-studie’ - waar hij nu mee bezig is: vaststellen of er een verband bestaat tussen de hemofiliebehandeling en het voorkomen van onopgemerkte irritatie van gewrichten.

Twee groepen

Enthousiast geeft de radioloog in opleiding uitleg over het onderzoek. ’’We hebben twee groepen patiënten genomen uit dezelfde leeftijdsklasse en allemaal met ernstige hemofilie. De ene groep bestaat uit mensen die op eigen initiatief gestopt zijn met profylaxe. De andere groep gebruikt het nog wel’’. Wouter Foppen en zijn collega’s hebben van beide groepen de röntgenfoto’s over een periode van vijftien jaar bekeken ’’Over zo’n lange tijd zagen we weinig verschil qua bloedingen’’, vertelt hij. ’’Maar je ziet wel duidelijk aan de röntgenfoto’s dat mensen die stoppen met de profylactische behandeling na vijftien jaar meer gewrichtsschade hebben.’

‘Zo kan een vicieuze cirkel ontstaan’

Dat was een interessante bevinding, stelt de onderzoeker. Omdat eerdere onderzoeken een duidelijke relatie laten zien tussen bloedingen en gewrichtsschade. ’Maar nu zijn we dus aan het kijken wat nog meer speelt.’’

Hierover bestaan meerdere theorieën. Het kan zo zijn dat de gewrichtsschade toch wordt veroorzaakt door micro-bloedingen die zo klein zijn dat de patiënt ze niet opmerkt.

Een ander idee is dat de binnenkant van het gewricht, het synovium, geïrriteerd of ontstoken is. ’’We weten dat de bloedingen meestal ontstaan vanuit de binnenbekleding van het gewricht. Je ziet ook dat die binnenbekleding verdikt en ontstoken kan raken.’’

Wouter Foppen boek
Wouter Foppen boek 2

De binnenbekleding zorgt ook weer dat bloedingen worden opgeruimd. Maar als de binnenbekleding verdikt raakt na een bloeding, is hij kwetsbaar en kan een nieuwe bloeding optreden. ’’En zo kan een vicieuze cirkel ontstaan. Daarnaast kan de irritatie van de binnenbekleding van het gewricht ook zorgen voor kraakbeenschade.’’

Echoapparatuur

Of de binnenbekleding van één of meerdere gewrichten verdikt en geïrriteerd of ontstoken is, kunnen patiënten zelf niet altijd merken. En behandelaars kunnen dat ook niet altijd vaststellen via lichamelijk onderzoek. Met echoapparatuur en MRI kan dit wel. ’’Daarmee kun je gewrichten van de binnenkant bekijken.’’

Wouter vertelt dat hij en zijn collega’s met de recent gestarte BEGIN-studie hopen aan te tonen of ontstekingen in gewrichten redenen kunnen zijn voor veranderingen in het gewricht en uiteindelijk gewrichtsschade. Daarom worden patiënten bij de Van Creveldkliniek de komende tijd benaderd om mee te doen aan deze studie.

’’We weten dat preventief behandelen met profylaxe beter is dan wanneer je dat pas doet wanneer een bloeding optreedt. En als wij nu kunnen aantonen met ons onderzoek dat er een verband is tussen niet opgemerkte irritatie van de binnenbekleding en gewrichtsschade kan onze conclusie zijn dat je mensen met irritatie in hun gewrichten misschien anders moet behandelen.’’

Wouter Foppen radiologie

Preventief behandelen

Dat anders behandelen kan op verschillende manieren, stelt hij. Door te beginnen met profylaxe of de dosis op te hogen. Of door een ontstekingsremmer of andere middelen die de stolling verbeteren.’’

Het doel van de onderzoeker is dat elke patiënt uiteindelijk met zijn arts kan overleggen over een behandeling op maat. ’’Echo kan daarbij een steun in de rug zijn.’’

Na de huidige studie wil Wouter Foppen gaan onderzoeken of verdikking, irritatie of ontsteking in gewrichten ook omkeerbaar is in gewrichten. ’’En zo het gewricht weer tot rust kunnen komen en normaliseren. Zodat je gewrichtsschade kunt voorkomen.’’

’Het is leuk te merken dat mensen met hemofilie vaak enorm betrokken zijn bij hun behandeling’

Het zal nog wel even duren voordat dit zover is, stelt hij. ’’Onderzoek gaat in kleine stapjes en je hebt er veel geduld voor nodig, als onderzoeker en als patiënt,’’ zegt hij met een glimlach op zijn gezicht. Om serieus te vervolgen: ’’Aan de andere kant, als je terugkijkt op de afgelopen decennia naar alle kleine onderzoekstapjes die zijn genomen, is er binnen de zorg voor mensen met hemofilie enorme vooruitgang geboekt. Hopelijk leidt dit onderzoek ertoe dat de stollingsproducten nog optimaler kunnen worden ingezet.’’

Wouter Foppen onderzoeker 2

De radioloog in opleiding vindt het mooi dat hij door het onderzoek voor de van Creveldkliniek zijn werk -dat voor een groot deel bestaat uit het beoordelen van MRI’s, CT-scans, röntgenfoto’s en nucleaire beelden- kan afwisselen met het doen van echo’s.

Direct contact met mensen

’’Ik werk gemiddeld drie maanden per jaar met echoapparatuur,’’ rekent hij snel voor. ’’Het is leuk om te werken met mensen met hemofilie. Vaak zijn zij enorm betrokken bij hun behandeling. En je merkt dat zo’n echo motiverend kan zijn voor mensen om hun behandeling aan te passen. Zeker als ze na een paar echo’s zien dat hun situatie verbetert.’’

Als onderzoeker vindt hij het daarnaast interessant om onderzoek te doen naar zaken die ‘écht effect hebben op patiënten. ’’Je hebt direct contact met de mensen voor wie je het doet en kunt ondertussen meteen kritisch kijken naar wat werkt en wat niet. Kortom, je doet iets waardoor je de zorg direct echt kunt verbeteren.’’

Interview met Wouter Foppen bij Van Creveld kliniek