Enable JavaScript to visit this website.

Vaak weten mensen met hemofilie meer over hun ziekte dan jij

Evelien Mauser
8 minutes
Vaak weten mensen met hemofilie meer over hun ziekte dan jij
Na bijna veertig jaar nam hemofilie-arts Evelien Mauser afscheid van de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht. In die tijd heeft ze ruim 900 patiënten behandeld. ’’Ik ken bijna iedereen die hier komt. Alleen de echte jonkies zie ik niet meer. Tenzij er een spoedgeval is.’’

Een aantal patiënten ziet ze zelfs al vanaf het begin of vanaf hun geboorte met enige regelmaat in haar spreekkamer verschijnen. ’’Toen ik begon, hadden we 250 patiënten en waren dat vooral jonge mensen. Nu zijn de behandelingen beter en hebben we ook veel oudere patiënten.’’

Alle patiënten zijn haar even lief en dat is wederzijds

Het grootste verschil tussen jongere en oudere patiënten is volgens Evelien Mauser dat jonge mensen door de goede preventieve behandeling eigenlijk geen gewrichtsschade meer hebben.

’’Terwijl oudere mensen die schade wel hebben en er ook ouderen zijn met virale infecties, zoals hepatitis C, die ze vroeger hebben opgelopen door besmette bloedproducten.’’

Alle patiënten zijn haar even lief. En dat is wederzijds. Vele tientallen van hen kwamen daarom onlangs naar het afscheidssymposium dat werd gehouden voor hun vertrekkende arts.

Allerlei sprekers gaven daar hun visie op de hemofiliezorg van vroeger, nu en in de toekomst. Onder wie oud-Sanquinbestuurder Jeroen de Wit die vertelde over het heden en verleden van stollingsproducten, maar ook was er een levendig verhaal van één van Eveliens ‘oudste’ patiënten.

Evelien Mauser

Officier in de Orde van Oranje Nassau

Tot haar stomme verbazing stapte ook opeens burgemeester Wouter de Jong van haar woonplaats Houten de zaal in, om haar te benoemen tot Officier in de Orde van Oranje Nassau, wegens haar buitengewone verdiensten voor hemofiliepatienten in lagelonenlanden.

Hoewel Evelien Mauser één van Nederlands bekendste hemofiliedeskundigen is, rolde ze het vakgebied ooit per toeval in. Haar man kreeg een opleidingsplek tot medisch specialist in het AZU in Utrecht.

Per toeval bij de Van Creveldkliniek

Hiervoor verhuisde het gezin vanuit Groningen waar Evelien werkte op de longafdeling van Beatrixoord in Haren. ’’Ik zocht ook een baan in Utrecht, maar dan wel parttime. Eigenlijk kwam ik daardoor per toeval terecht bij de Van Creveldkliniek.’’ 

In het begin was het even wennen, het werken met mensen met een chronische ziekte. ’’Maar al snel vond ik het ontzettend leuk om met mensen met hemofilie aan de slag te gaan. Vaak weten zij veel meer van hun ziekte dan jij. Als je me vraagt wat ik aan toekomstige artsen wil meegeven is dat het: luister naar je patiënten. Je kunt veel van hen leren.’’

Nauwelijks nog bloedingen

Sinds Evelien in 1979 begon, is er enorm veel veranderd voor de patiënten. De behandelingen zijn verbeterd en worden vooral preventief gebruikt, waardoor jonge patiënten nu nauwelijks nog bloedingen en gewrichtsschade krijgen.

’’Op het moment dat ik begon, kregen patiënten al profylactische behandelingen. Maar wel in een veel lagere dosis. Kinderen bleven anders dan langer geleden wel op de been en kwamen niet meer in een rolstoel terecht. Alleen kregen ze nog wel gewrichtsschade.’’

De jaren tachtig van de vorige eeuw was ook de tijd waarin er immuuntolerantie-therapie kwam voor ‘remmers’: mensen met hemofilie A die door antistoffen in hun bloed geen profylactische behandeling konden volgen. ’’Immuuntolerantie-therapie bleek bij tachtig procent te werken. Een geweldige vooruitgang.’’

Maar aan de andere kant waren het ook donkere jaren voor de patiënten, Evelien Mauser en haar collega’s. Tientallen mensen met hemofilie raakten begin jaren ’80 besmet met hiv, door het gebruik van besmette bloedproducten.

’’Dat was verschrikkelijk… Al viel het in Nederland gelukkig mee. Eind 1984 kon hiv in het bloed worden aangetoond. Een jaar later waren er al veilige bloedproducten op de markt. Moet je nagaan, hoe snel dat ging.’’

Evelien Mauser
Evelien Mauser

Onderzoek bij vrouwen

Evelien Mauser heeft het behandelen van patiënten altijd gecombineerd met onderzoekswerk. ’’Toen ik begon liep net de FEIBA-studie die later is gepubliceerd, in the New England Journal of Medicine. Het betrof een onderzoek bij patiënten met een ‘remmer’ naar het effect van geactiveerd protrombinecomplex op bloedingen.’’

Een paar jaar later publiceerde Evelien Mauser over het effect van lage dosis immuuntolerantie-therapie voor ‘remmers’ waardoor deze patiënten weer goed behandelbaar werden en gewrichtsschade kon worden voorkomen. ’’Als onderzoekers mochten we overal heen om over beide studies te vertellen.’’

Zelf heeft ze veel onderzoek gedaan naar bloedingsneiging bij vrouwen. ’’Mooi dat het nu ook wordt voortgezet’’, zegt ze om er aan te voegen dat de patiëntenzorg altijd voorop heeft gestaan. ’’Als onderzoeker streefde ik altijd na om onderzoek te doen waardoor we de zorg en levenskwaliteit van mensen kunnen verbeteren.’’

Twinningproject in lagelonenlanden

Dat ze nu met pensioen gaat, betekent niet dat ze op haar lauweren gaat rusten. De hemofilie-arts gaat haar projecten in het buitenland voortzetten.

Al jarenlang is ze betrokken bij het Twinningproject dat de Van Creveldkliniek heeft met hemofilieklinieken in lagelonenlanden. ’’We zijn de afgelopen jaren verschillende keren in Indonesië geweest om kennis en expertise te delen en te helpen om de hemofiliezorg die er is met de beperkte middelen die ze daar vaak hebben, te verbeteren.’’

Tegenwoordig krijgen kinderen met hemofilie in Nederland al op zeer jonge leeftijd profylactische behandeling en blijven hun gewrichten gezond. Maar in veel lagelonenlanden is de situatie nog zoals in Nederland in de jaren ’50 en ’60 van de vorige eeuw, benadrukt Evelien Mauser. ’’In Indonesië krijgt maar tien procent van de mensen een behandeling. Het gros wordt helemaal niet of zwaar onderbehandeld.’’

Ze vervolgt: “De meesten zijn niet gediagnosticeerd. En na een diagnose hebben ze bovendien maar beperkt de beschikking over stollingsproducten. Mensen gaan pas naar het ziekenhuis na een hele ernstige bloeding. Kinderen blijven vervolgens nog drie, vier maanden thuis voordat het over is en ze weer naar school kunnen.’’

Evelien en haar collega’s - uiteenlopend van hemofilie-arts, fysiotherapeut, revalidatiearts tot maatschappelijk werker - geven de zorgprofessionals ter plekke colleges en doen veel aan ‘bedside teaching’ en bezoeken daarnaast patiënten thuis.

Evelien Mauser

Internationaal trainingscentrum

De Van Creveldkliniek is ook internationaal trainingscentrum. Wat betekent dat er regelmatig zorgprofessionals uit lagelonenlanden komen om in Utrecht stage te lopen. ’’We proberen dan echt alle aspecten van ons werk uit te leggen, van revalidatie tot de multidisciplinaire aanpak.’’

De afgelopen veertig jaar zijn voor Evelien Mausers gevoel voorbijgevlogen. Ze vindt het geweldig dat ze de levensverwachting en levenskwaliteit van mensen met hemofilie tijdens haar werkzame leven enorm heeft zien verbeteren.

’’In de toekomst kan hemofilie misschien met hulp van gentherapie wel helemaal genezen… Daar doe je het voor als dokter. In lagelonenlanden zoals Indonesië wil ik blijven helpen om voor de mensen daar zorg én levenskwaliteit te verbeteren.’’

Bronnen

Interview met Evelien Mauser - Hemofilie-arts bij de Van Creveldkliniek